അഗാത്തെ ഡി മിനിയാക് എന്ന സ്ത്രീ അഞ്ചു കുട്ടികളുടെ അമ്മയാണ്. അവരിൽ മൂന്നുപേരും ടാംഗോ 2 എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവർ. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർക്ക് ബുദ്ധിമാന്ദ്യവും ന്യൂറോ മസ്കുലർ തകരാറും ഉണ്ട്. അഗാത്തെ ഒരിക്കലും ദൈവത്തെ പഴിക്കാറില്ല. ദൈവം തന്ന തൻ്റെ അഞ്ചുമക്കളെയും പൊന്നുപോലെ നോക്കുന്നു. ‘എൻ്റെ കുടുംബം വളരെ നല്ല കുടുംബമാണ്’ – നിക്കോളാസ് എന്ന ഭർത്താവിനൊപ്പം തൻ്റെ അഞ്ചു മക്കളെയും ചേർത്തുപിടിച്ചു ഈ അമ്മ പറയുന്നു.
ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ച് പലരും കേട്ടിട്ടില്ല. കാരണം ടാംഗോ 2 എന്ന ജനതിക രോഗം 2015 -ൽ മാത്രമാണ് കണ്ടെത്തിയത്. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള കണക്കുകൾ പ്രകാരം ഈ രോഗം ബാധിച്ച നൂറോളം കേസുകൾ മാത്രമേയുള്ളൂ. അങ്ങനെ അവരുടെ മൂത്തമകനായ മാലോയുടെ വരവോടെ ടാംഗോ 2 എന്ന രോഗം അഗാത്തെയുടെയും നിക്കോളാസിന്റെയും ജീവിതത്തിലേക്കും കടന്നുവന്നു.
“അക്കാലത്ത് ഞാൻ എല്ലാവരെയും പോലെ വളരെ ആകാംക്ഷയോടെ എന്റെ മകന്റെ ഓരോ ചലനങ്ങളെയും കണ്ടു. ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ ഇങ്ങനെയൊരു രോഗം കരിനിഴൽ വീഴ്ത്തി കടന്നുവരുമെന്ന് ഒട്ടും പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നില്ല. മാലോ എല്ലാ കുട്ടികളെയും പോലെ സാധാരണ സമയത്ത് നടക്കാൻ പഠിച്ചു. പക്ഷേ, പിന്നീട് എല്ലാം മന്ദഗതിയിലായി.” – അഗാത്തെ പറയുന്നു.
ആ സമയങ്ങളിൽ ആഫ്രിക്കയിലെ ജിബൂട്ടിയിൽ സാമൂഹിക സേവനങ്ങളിൽ ഏർപ്പെട്ടിരിക്കുകയായിരുന്നു ഈ കുടുംബം. തുടർച്ചയായി രണ്ട് ദിവസം ഉറങ്ങാൻ പോലും സാധിക്കാതെ മാലോ ആശങ്കാജനകമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചു. മറ്റ് കുട്ടികളെപ്പോലെ അവന് വളർച്ചയില്ലെന്നറിഞ്ഞപ്പോൾ തികച്ചും ശാന്തയായ ഒരു വ്യക്തിയായതിനാൽ അവൾക്ക് വലിയ വിഷമം തോന്നിയില്ല. മാലോ സ്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങിയപ്പോഴാണ് അവന്റെ വൈകല്യത്തിന്റെ തീവ്രത അവർ വലിയ ഞെട്ടലോടെ തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.
ഒരു പാട് മക്കളുള്ള വലിയ ഒരു കുടുംബം ഈ മാതാപിതാക്കളുടെ വലിയ ആഗ്രഹമായിരുന്നു. എന്നാൽ, ജനിക്കുന്ന മക്കൾക്ക് വൈകല്യങ്ങളും തുടർന്നു. അവരുടെ അടുത്ത കുഞ്ഞ് ഇനോസ്, ടാംഗോ 2 ഇല്ലാതെ ജനിച്ചു. പക്ഷേ പിന്നീട് ജീനും ഇസബെല്ലും ജനിച്ചപ്പോൾ വീണ്ടും അവർക്കും രോഗം. മക്കളിൽ അവസാനത്തെയാളായ ലൂയിസ് ആരോഗ്യവാനായി തന്നെ ജനിച്ചു. അഗാത്തെ പറയുന്നു.
ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞരും പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകളും ഉൾപ്പെടെ എല്ലാത്തരം ഡോക്ടർമാരെയും നിക്കോളാസും അഗാത്തെയും കണ്ടെങ്കിലും അവർക്ക് ആർക്കും ഒരു നിഗമനത്തിലെത്താൻ കഴിഞ്ഞില്ല. കാരണം ഈ രോഗത്തിന് ശാസ്ത്രീയമായി വളരെ പരിമിതമായ അറിവേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളു. ഗർഭാവസ്ഥയിൽ രോഗം കണ്ടെത്താൻ അനുവദിക്കുന്ന അതായത് ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുന്നതിന് മുൻപ് രോഗനിർണയം നടത്താൻ അഗാത്തെയും നിക്കോളാസും വിസമ്മതിച്ചു. കാരണം ദൈവം തന്ന കുട്ടികളെ തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ ഞങ്ങൾ ആര്? എന്നായിരുന്നു അവരുടെ ചോദ്യം.
അഗാത്തെ ഒരു ചരിത്ര-ഭൂമിശാസ്ത്ര അധ്യാപികയാണ്. വളരെയേറെ പ്രത്യേകതകൾ ഉള്ള ഈ കുട്ടികളെ ശ്രദ്ധിക്കുന്നതിലും ഈ അമ്മ അതീവ ശ്രദ്ധാലുവാണ്. കുട്ടികൾക്ക് ഉറക്കത്തിന് വളരെയധികം സമയം വേണം. മാത്രമല്ല, അവരുടെ ഭക്ഷണക്രമത്തിൽ അതീവ ജാഗ്രത പാലിക്കുകയും വേണം. അവർക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സയും ഒന്നിലധികം ഡോക്ടർമാരെ കാണിക്കുകയും ചെയ്യാറുണ്ട്. സ്കൂളിൽ പോകുന്നതോടൊപ്പം സൈക്കോമോട്ടോർ തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പിസ്റ്റ് അല്ലെങ്കിൽ സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ് എന്നിവരുടെ അടുത്ത് ഈ കുട്ടികളെ എത്തിക്കണം. ഈ മാതാപിതാക്കൾ ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളോട് സാധാരണ കുട്ടികളോട് എന്നപോലെ പെരുമാറുകയും അവരെ ബഹുമാനിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
ഓരോ കുഞ്ഞിന്റെയും വളർച്ചയിലും ജീവിതത്തിലും എനിക്ക് വിശ്വാസമുണ്ട്. ഇവർക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ ആവശ്യമായതെല്ലാം ഞങ്ങൾ ചെയ്യുന്നു. അഗാത്തെ പറയുന്നു.
നിക്കോളാസുമായുള്ള വിവാഹമാണ് അഗാത്തെയുടെ കരുത്തുകളിൽ ഒന്ന്. ദൈവം അവരുടെ ദാമ്പത്യത്തിൽ നൽകുന്ന കൃപകളോട് അവൾ നന്ദിയുള്ളവളാണ്. മാത്രമല്ല അവരുടെ വൈവാഹിക ഐക്യത്തിലൂടെ ദൈവത്തിന്റെ നന്മയെ ബഹുമാനിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇന്ന് ഞങ്ങൾ ശക്തരായ ദമ്പതികളാണ്. നിക്കോളാസ് വളരെ ശാന്തനാണ്, സൗമ്യനാണ്. അതിനാൽ ഞാൻ ഭയപ്പെടുന്നില്ല. എനിക്കും മക്കൾക്കും അദ്ദേഹം തികഞ്ഞ ഒരു സംരക്ഷകനാണ്. അഗാത്തെ പറയുന്നു.
ഇവർ കുടുംബ ജീവിതത്തിന്റെ സന്തോഷവും സംതൃപ്തിയും തങ്ങളുടെ കുറവുകൾക്കിടയിലും അനുഭവിക്കുന്നു. ദൈവത്തിന്റ കരുണയിൽ ആശ്രയിച്ചുകൊണ്ട് മുൻപോട്ട് പോകുന്നു. ആധുനിക കാലഘട്ടത്തിലെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഇവരുടെ ജീവിതം ഒരു പാഠമാണ്. കുറവുകൾ ഉണ്ടായപ്പോൾ പരസ്പരം പഴിചാരാതെ അവർ സഹിക്കുന്നു, സ്നേഹിക്കുന്നു.
