പോളണ്ടിലെ ക്രാക്കോവ് രൂപതയുടെ മെത്രാനായ ഫ്രാൻസിസ്കൻ ഡാമിയൻ മസ്‌കസ്, സ്പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി (SMA) എന്ന ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച സോസിയ പജാക്ക് എന്ന കുട്ടിയുടെ ചികിത്സാച്ചെലവുകൾ വഹിക്കാൻ വേണ്ടി ഒരു ഓൺലൈൻ ധനസമാഹരണം ആരംഭിച്ചു. വളരെ വ്യത്യസ്തവും എന്നാൽ വിശ്വാസ സമൂഹത്തിനു മാതൃകയുമായ അദ്ദേഹത്തിന്റെ ധനസമാഹരണ വഴികളെക്കുറിച്ചു വായിക്കാം…
വളരെ വിചിത്രമായ വഴിയാണ് അദ്ദേഹം ധനസമാഹരണത്തിനു വേണ്ടി സ്വീകരിച്ചത്. രൂപതയുടെ കീഴിലുള്ള ഇടവകകളിലെ പാത്രങ്ങൾ കഴുകിക്കൊടുക്കുക, തന്റെ ഓഫീസിലെ സാധങ്ങൾ ലേലം ചെയ്യുക, സ്വന്തം വയറു കുറക്കാൻ അദ്ദേഹം ചെയ്യുന്ന വ്യായാമത്തിന്റെ വീഡിയോകൾ സോഷ്യൽ മീഡിയ വഴി പങ്കുവയ്ക്കുക തുടങ്ങിയ മാർഗ്ഗങ്ങളാണ് അദ്ദേഹം ധനസമാഹരണത്തിനായി സ്വീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. ആരും ഒന്നും വെറുതെ തരണ്ട; തന്റെ എളിയ പ്രവൃത്തികൾക്കുള്ള പ്രതിഫലമായി സംഭാവനകൾ തന്നാൽ മതി എന്ന നിലപാടാണ് ഇദ്ദേഹത്തിനുള്ളത്.
അദ്ദേഹത്തിന്റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റുകൾ കണ്ട നിരവധി പേർ സഹായവുമായി മുന്നോട്ടു വന്നു. സോസിയയുടെ രോഗം ഭേദമാക്കാനുള്ള ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ഏകദേശം 2,300,000 ഡോളർ ചിലവാകും. ഏതാണ്ട് 18 കോടി രൂപക്കു മുകളിൽ വരും ആ സംഖ്യ. കഴിഞ്ഞയിടക്ക് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ഓഫീസിലെ വിലപിടിപ്പുള്ള ഒരു ചായക്കപ്പ് 480 ഡോളറിനാണ് അദ്ദേഹം ലേലം ചെയ്തത്. ഏതാണ്ട് 40,000 രൂപ അടുത്തു വരും അത്.
കഴിഞ്ഞ വർഷത്തെ സോസിയയുടെ ചികിത്സക്കായി അദ്ദേഹത്തിന്റെ പക്കലുണ്ടായിരുന്ന മോതിരം, ബെനഡിക്റ്റ് പതിനാറാമൻ ഉപയോഗിച്ച പേന, ഒരു വാച്ച്, മാർപാപ്പയുടെ ജപമാലകൾ തുടങ്ങിയ വിവിധ സാധനങ്ങൾ അദ്ദേഹം ലേലം ചെയ്തിരുന്നു. ഇതിൽ നിന്നു മാത്രം അദ്ദേഹം 23,000 ഡോളർ സമാഹരിക്കുകയും ചെയ്തു.
2022 മെയ് 4-നാണ് സോസിയ പജാക്ക് ജനിച്ചത്. ജനിച്ചപ്പോൾ വളരെ ആരോഗ്യവതിയായി കാണപ്പെട്ട അവൾ ഹോസ്പിറ്റലിൽ നിന്നും ഡിസ്ചാർജായി വീട്ടിൽ വന്നതിനു ശേഷമാണ് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചുതുടങ്ങിയത്. കുഞ്ഞു സോസിയ ജനിച്ചപ്പോഴുണ്ടായ ആ കുടുംബത്തിന്റെ സന്തോഷത്തിന് ദിവസങ്ങൾ മാത്രമേ ആയുസ്സുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.
സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്നത് ജനിതകപരമായി ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു രോഗമാണ്. നവജാതശിശുക്കളിൽ കണ്ടുവരുന്ന ഈ രോഗം പക്ഷാഘാതത്തിനും ശ്വാസതടസ്സത്തിനും പിന്നീട് മരണത്തിനും വരെ കാരണമാകുന്നു. അടുത്ത കാലം വരെ SMA ക്ക് ചികിത്സയില്ലായിരുന്നു. നൂതനവും എന്നാൽ ചെലവേറിയതുമായ നിരവധി ചികിത്സാരീതികൾ ഇപ്പോൾ നിലവിലുണ്ട്. ഇതിൽ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ് ജീൻ തെറാപ്പി.
ഇപ്പോൾ പോളിഷ് ആശുപത്രികളിൽ നവജാതശിശുക്കളിൽ ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നതിനു മുമ്പ് രോഗം കണ്ടെത്തുന്നതിനും ചികിത്സിക്കുന്നതിനുമായി സ്ക്രീനിംഗ് ടെസ്റ്റുകൾ നടത്തുന്നുണ്ട്. ഇത്തരത്തിലുള്ള പ്രതിരോധ ചികിത്സകൾ നടപ്പിലാക്കുന്ന ലോകത്തിലെ നാല് രാജ്യങ്ങളിലൊന്നാണ് പോളണ്ട്.
