ഒരു ഒറ്റ ക്രോമസോമിന്റെ വൈകല്യം കൊണ്ട് ജന്മനാ അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച ലൂയിസ് എന്ന അഞ്ചു വയസ്സുകാരൻ ജീവിതത്തിൽ അനുഭവിച്ച കഷ്ടതകളെയും കഠിനാധ്വാനം കൊണ്ട് അവൻ നേടിയെടുത്ത നല്ല ദിവസങ്ങളെയും കുറിച്ച് പങ്കു വെയ്ക്കുകയാണ് അവന്റെ അമ്മയായ ഫ്ലോറെൻസ് ജീവ്ലെറ്റ്. അവിശ്വസനീയമായ സ്നേഹവും കഠിനാധ്വാനവും കൊണ്ട് യഥാർത്ഥ സ്നേഹത്തെ പഠിപ്പിച്ച ലൂയിസിന്റെ ജീവിതം നമുക്ക് വായിക്കാം.
“നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞു ലൂയിസിന് ഒരു അപൂർവ്വ രോഗമാണ്. അവന്റെ ക്രോമസോമുകളിൽ ഒരെണ്ണം നിർമ്മിച്ചിരിക്കുന്നത് മറ്റൊരു രീതിയിലാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ ഒരുപാട് നേരിടേണ്ടി വരുന്ന ഒരു സാഹചര്യമാണ് നിലവിലുള്ളത്.” 2016 -ന്റെ തുടക്കത്തിൽ ഫ്ലോറെൻസിനോടും അവരുടെ ഭർത്താവിനോടും ഡോക്ടർ പറഞ്ഞതാണിത്. ഒരു തെളിഞ്ഞ നീലാകാശത്തിൽ വന്ന ഇടിമിന്നൽ പോലെയായിരുന്നു നെതർലാൻഡ്സിൽ താമസിക്കുന്ന ആ ഫ്രഞ്ച് കുടുംബത്തിന് ഈ വാർത്ത.
നാലുമക്കളിൽ ഒരാളായ ലൂയിസിന് ആ സമയത്ത് ഒമ്പതുമാസം മാത്രമേ പ്രായമുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. ഉദരത്തിലായിരുന്ന അവസ്ഥയിലും അവനു ചെറിയ വളർച്ചക്കുറവുണ്ടായിരുന്നു. അതിൽ ഫ്ലോറെൻസിനു ചെറിയ ആകുലതയൊക്കെ ഉണ്ടായിരുന്നു. അതുപോലെതന്നെ വളരെ ശാന്തനായി കാണപ്പെട്ട അവനെക്കുറിച്ചു ചെറിയ സംശയമൊക്കെ ഉണ്ടായിരുന്നു. ജനിച്ചതിനു ശേഷം അവൻ ഒരിക്കൽ പോലും കരഞ്ഞിട്ടില്ലായിരുന്നു. സംശയം തോന്നിയ അവർ ഡോക്ടറെ കാണിക്കുമ്പോളാണ് തങ്ങളുടെ പൊന്നോമനയ്ക്ക് ഇങ്ങനെയൊരു കുഴപ്പമുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തുന്നത്.
ബ്രോങ്കൈറ്റിസും ന്യുമോണിയയും ബാധിച്ച ലൂയിസിന്റെ മൂന്നു വയസ്സിലെ ഭൂരിഭാഗം സമയവും ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു ചിലവഴിച്ചത്. ഒരുപാട് കഷ്ടപാടുകൾക്കും പ്രാർത്ഥനകൾക്കുമൊടുവിൽ ഇന്ന് ശാന്തതയുടെ നൈർമല്യത്തിന് അഞ്ചു വയസ്സ് തികയുകയാണ്. വളരെ വൈകിയാണെങ്കിലും നടക്കുവാനൊക്കെ പഠിച്ച ലൂയി ഇന്ന് ഒരു കുഞ്ഞനിയന്റെ ‘കുഞ്ഞുചേട്ടായി’യും കൂടിയാണ്.
കുട്ടികളുടേതായ യാതൊരു ബഹളവും കുറുമ്പും കാണിക്കാതെ തന്നെ ഓരോ നിമിഷവും അവൻ കുടുംബത്തിലെ എല്ലാവർക്കും നൽകുന്ന സ്നേഹത്തിന്റെ വലിയ നിമിഷങ്ങൾ വളരെ വലുതാണ്. നിരുപാധികമായി സ്നേഹിച്ചുകൊണ്ട് അവൻ ഞങ്ങളെ ഓരോരുത്തരെയും പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുകയാണ്. മറ്റുള്ളവർക്കായി സ്വയം നൽകിക്കൊണ്ട്, ഓരോ നിമിഷവും സ്നേഹമെന്തെന്നു പഠിപ്പിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒരു കുഞ്ഞു വലിയ അത്ഭുതമാണ് ലൂയി.
വ്യത്യാസങ്ങൾക്കിടയിലെ പ്രത്യേകതകളുള്ള ഒരു കാഴ്ച
പ്രശ്നങ്ങൾക്കും നിരാശകൾക്കും രോഗങ്ങൾക്കിടയിലും മണിക്കൂറുകളോളം ആശുപത്രിയിലെ കസേരയിൽ അവനായി കൂട്ടിരിക്കുമ്പോളും ഫ്ലോറെൻസ് എന്ന അമ്മ നൽകിയത് സ്നേഹത്തിന്റെ ഒരു വലിയ വിളിക്കുള്ള മറുപടിയായിരുന്നു. “ലൂയിസ് നീ എന്തായിരിക്കുന്നുവോ, അത് തന്നെയാകുക. നാളെ നീ ഈ ലോകത്തിൽ തീ ആയിമാറും എന്നെനിക്കറിയാം.” നൈരാശ്യത്തിന്റെ ലാഞ്ജനപോലുമില്ലാതെ ഫ്ലോറെൻസ് ഓരോ നിമിഷവും ഹൃദയത്തിൽ മന്ത്രിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. അവിടം മുതൽ ദൈവത്തിനു വേണ്ടി ഫ്ലോറെൻസ് ആ അപൂർണ്ണതയെ സ്നേഹിച്ചു തുടങ്ങി. അതിനു ശേഷമാണ് അവരുടെ ജീവിതത്തിൽ വലിയ മാറ്റം ആരംഭിച്ചത്. ആ നിമിഷം വരെയും ഇല്ലാതിരുന്ന പല അർത്ഥ തലങ്ങളെയും അവൾ അനുഭവിച്ചറിയുവാൻ തുടങ്ങിയെന്നുള്ളതായിരുന്നു സത്യം. “പുതിയൊരു ജന്മമായിരുന്നു അവൻ എനിക്ക് നൽകിയത്. ലൂയിസിനെ നോക്കുന്ന അതെ ആർദ്രതയോടെയും സ്നേഹത്തോടെയും മുൻവിധികളില്ലാതെയുമാണ് ഞാൻ മറ്റേതൊരു വ്യക്തിയെയും ഇപ്പോൾ കാണുന്നത്. എന്റെ ചക്രവാളത്തിനു അതിരുകളില്ല എന്ന തിരിച്ചറിവാണ് ലൂയിസ് ഇപ്പോൾ എനിക്ക് നൽകുന്നത്.” – ഈ അമ്മ പറയുന്നു.
വളരെ വൈകിയാണെങ്കിലും നടക്കുവാനുള്ള അവന്റെ ആഗ്രഹത്തിനൊപ്പം നിൽക്കുമ്പോൾ മുൻപ് തനിക്ക് ഒരിക്കൽ പോലും ഇത്രയും സഹന ശക്തിയോ ക്ഷമയോ ഉണ്ടായിരുന്നില്ലെന്ന് ഫ്ലോറെൻസ് ഓർമ്മിച്ചെടുക്കുകയാണ്. അവന്റെ കഠിനാധ്വാനത്തിനും ആഗ്രഹത്തിനുമൊപ്പം നിൽക്കുമ്പോൾ അവിശ്വസനീയമായ മാറ്റമാണ് അവനും ഞങ്ങൾക്കോരോരുത്തർക്കും ഉണ്ടായത്. ‘വാക്കുകൾ കൊണ്ടുള്ള ഒരു സംവേദനവും ഞങ്ങൾക്കിടയിൽ ഇന്നുവരെയും സംഭവിച്ചിട്ടില്ലെങ്കിലും ഹൃദയങ്ങൾ കൊണ്ടുള്ള ഒരുപാട് ആലിംഗനങ്ങൾ ഞങ്ങൾക്കിടയിൽ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. അവനെ കൈകളിൽ എടുക്കുന്ന മുതിർന്നവരുടെയൊക്കെ ഹൃദയത്തെ ആർദ്രമാക്കുവാൻ അവനു ഒരു പ്രത്യേകമായ കഴിവുണ്ട്. ഹൃദയംകൊണ്ടുള്ള അവന്റെ ആശയവിനിമയം ഓരോരുത്തരുടെയും മനസ്സിൽ ഒരു പുതിയ നാളം തെളിക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.
ലൂയിസിലൂടെ കർത്താവാണ് ഞങ്ങളെ നയിക്കുന്നത്
ഫ്ലോറെൻസും ഭർത്താവും കുഞ്ഞുങ്ങളും അടിയുറച്ച കത്തോലിക്ക വിശ്വാസികളാണ്. അവരുടെ ഓരോ ദിനവും ആരംഭിക്കുന്നത് പ്രാർത്ഥനയിലൂടെയാണ്. കോവിഡ് ആരംഭിച്ചതിനു ശേഷം എല്ലാദിവസവും കുടുംബത്തോടൊപ്പം ഫ്ലോറെൻസ് ഇൻസ്റ്റാഗ്രാമിൽ തത്സമയം ജപമാല പ്രാർത്ഥന ചൊല്ലിവരുന്നു. ‘കർത്താവ് ലൂയിസിന്റെ ഹൃദയത്തിലുണ്ട്, ലൂയിസിന്റെ സാന്നിധ്യത്തിൽ ദൈവത്തിന്റെ സാന്നിധ്യം കൂടി നമുക്ക് അനുഭവിക്കുവാൻ സാധിക്കും എന്ന് ഫ്ലോറെൻസ് ഉറച്ചു വിശ്വസിക്കുന്നു. കർത്താവ് ഞങ്ങളെ ഓരോ നിമിഷവും കരുതുന്നു. ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം തലകീഴായി മറിഞ്ഞേക്കാം. പക്ഷേ, അവിടുന്ന് നൽകിയ വലിയ അനുഗ്രഹമാണ് ലൂയിസ്. ഞങ്ങൾ ഇടറി വീണേക്കാം, ഞങ്ങൾ കരഞ്ഞേക്കാം… പക്ഷേ, ലൂയിസ് എന്ന ദൈവിക സാന്നിധ്യം ഞങ്ങളെ സധൈര്യം മുൻപോട്ട് നീങ്ങുവാൻ സഹായിക്കുന്നു. ഫ്ലോറെൻസ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു.